Computador na educação especial:
instrumento de aprendizagem ou jogo de espelhos?
Em 1984, o professor José Armando Valente, da Universidade Estadual de Campinas, Unicamp, entrevistou profissionais da Sociedade Campineira de Recuperação da Criança Paralítica, visando selecionar os interessados em trabalhar com o computador e a linguagem Logo, na educação especial. De imediato manifestei meu interesse em contribuir, com a condição de que eu não trabalhasse diretamente com “a máquina”.
A meu ver, o computador poderia se transformar num “intermediário” no relacionamento com as crianças, o que contrariava meu objetivo de estabelecer relações interpessoais. Eu me dispunha a colaborar no projeto, avaliando as crianças com meus instrumentos convencionais de análise psicológica, mas sem trabalhar com o computador. Eu não estava “preparada”.
Seis meses depois, eu havia mudado completamente meu ponto de vista. Entusiasmada com o projeto, permaneci nele enquanto durou: até 1990, quando mudou a direção da entidade.
Agora, recorro cada vez mais ao computador em meu trabalho cliníco com crianças e adultos portadores de deficiências físicas, Síndrome de Down e crianças com dificuldade para acompanhar a escola regular. O trabalho com “a máquina” não fez com que eu abandonasse as relações interpessoais. Ao contrário, muitas vezes tenho me utilizado “dele” para iniciar esta relação.
Hoje, o computador já faz parte da vida das pessoas, sem assustá-las. Desde muito cedo as crianças sentam-se diante da tela para jogar ou desenhar. Culturalmente, o simples fato de se trabalhar com o computador é visto como uma atividade “inteligente” e indispensável para alguém que quer participar e estar atualizado. Nas escolas, a inclusão de cursos de informática no currículo confere status. É comum mesmo os pais de crianças não especiais falarem : “A escola de meu filho é ótima, tem até computador.”
Tudo isso facilita o contato das crianças especiais com “a máquina”. Porém também suscita preocupação, pela maneira como o trabalho se desenvolve com estas crianças especiais.
Acredito que alguns cuidados básicos devem ser tomados. O mais importante é cada pai verificar o que realmente seu filho está fazendo. Esta pergunta é difícil e dolorosa de ser formulada, porque a impressão de atividade “inteligente” associada ao computador insere magicamente a criança especial no universo das crianças não especiais. Então, meu filho… com todas as suas limitações e apesar do rótulo de criança especial vai , finalmente, poder participar ….
Vai. É verdade! Seu filho pode e deve usufruir deste recurso. Dentro de todas suas limitações, ele é capaz!. É importante que os pais acreditem sempre na existência de alguma coisa a mais para ser aprendida. Este processo não acaba, todos nós passamos a vida aprendendo.
No entanto, é igualmente importante saber o que ele vai aprender. E não desanimar se os resultados parecem lentos. É natural o desanimo ao ver que nosso filho não aprendeu como queríamos. Mas o computador não é milagroso. Ele é uma máquina, um instrumento. Sozinho, ele não vai despertar o aprender, nem da criança especial, nem de nenhuma criança ou adulto. Mesmo as pessoas que trabalham há anos com computador, utilizam-se, também, de métodos convencionais. É preciso ter sempre presente a noção de que pedagogos, psicólogos, professores e pais podem e devem utilizar o computador para que a criança aprenda e não para que consiga somente apertar botões em uma sequência correta, para impressionar a assistência.
O ambiente de aprendizagem Logo fornece as diretrizes de como um trabalho com computador pode ser realizado para valorizar o raciocínío e promover o aprender. Os trabalhos em que se utiliza a metodologia Logo têm dado bons resultados. Porém, a formação de facilitadores é mais trabalhosa e em Logo não existe nada pronto, nem desenhos, nem efeitos especiais. Talvez por isso, tem-se usado outros “softwares” com crianças especiais, em que esses recursos já existam. Os efeitos são mais visíveis, com pequenas sequências de botões para apertar.
Não sou contra estes programas. Alguns jogos que favorecem o “lidar” com o computador ou desafiam a superação de obstáculos para atingir um fim podem ser úteis. Assim também são interessantes aqueles jogos que desenvolvem a relação causa-efeito, onde o acionar de um comando produz, ou não, o resultado esperado.
O mesmo vale para os chamados jogos pedagógicos. Eles têm seu valor, desde que a criança entenda o que está fazendo. E desde que tenha a seu lado pais ou profissionais que ajudem no processo de aprender e, principalmente, façam a relação do jogo com o concreto. É importante verificar, por exemplo, se o conceito aprendido no computador foi generalizado.
Na hora de comprar um jogo ou optar por um curso ou terapia, os pais devem prestar atenção aos ganhos reais de seus filhos especiais. Se o objetivo é mera diversão, não há problema algum. O brincar por brincar também é necessário. Se o objetivo é aprender, entretanto, os pais devem estar atentos e não confiar só no que é “vendido”. Devem observar com os próprios olhos.
Aprender é um processo que envolve relações. E elas se estabelecem, também, através da filosofia educacional subjacente às diferentes maneiras de se ensinar a utilizar o computador. Portanto, sempre é bom questionar o que o professor, ou instrutor, ou facilitador de seu filho pensa sobre o processo de aprender:
Como ele encara o aluno ? Como um indivíduo passivo ou ativo no seu processo de construir o aprender? Quais conceitos e que tipo de raciocínio estão sendo trabalhados?
Os pais também são capazes de escolher, discutir, analisar e opinar sobre o que seus filhos podem e devem aprender com o computador. Muitos alegam não saber se adotaram a orientação correta. Mas pais especiais podem APRENDER.
(*) psicóloga formada pela PUCC, com especialização em Psicologia Escolar e Aprendizagem PUCC. Mestrada em Neuro-Ciências Unicamp. Profissional em informática na Educação Especial da Clínica Terezinha Ikeda, Campinas, SP.
Lejeune: a genética como arte de curar
Evaristo Eduardo de Miranda (*)
Muitas pessoas conhecem o nome do Dr. Lejeune, o pesquisador francês que identificou a origem genética da chamada Síndrome de Down. Mas, no Brasil, pouco se sabe sobre sua vida, suas pesquisas e sua personalidade. O Dr. Lejeune foi uma pessoa extraordinária e um exemplo de servidor fiel. Este pequeno artigo reúne algumas informações sobre sua vida e seu exemplo.
O professor Jérôme Lejeune nasceu em 1926, na cidade de Montrouge, França. Cresceu no seio de uma família muito unida, o que lhe permitiu desenvolver suas aptidões físicas, intelectuais e espirituais. Muito reconhecido, ele manifestou uma constante veneração por seus pais, que permitiram a cada filho realizar seus talentos com toda liberdade. “Minha família foi a maior recompensa recebida em minha vida”, dizia Lejeune.
Durante seus estudos, seu pai sempre o orientou, não no sentido de armazenar conhecimentos enciclopédicos, mas a desenvolver suas capacidades intelectuais pelo exercício das mesmas. Nessa perspectiva, sua formação humanística foi muito grande. Ele se consagrou particularmente aos estudos de latim, grego, religião, filosofia, literatura, matemática e geometria. Concluiu seus estudos secundários em 1946. Sua adolescência foi marcada pela guerra. Como a de todos de sua geração.
O Dr. Lejeune começou seus estudos de medicina, desejando ser um médico de zona rural. Isso determina, durante certo tempo, suas escolhas de estágios de formação. Mas, rapidamente, ele se interessou pelo enigma do mongolismo e manifestou sua vontade de trabalhar sobre os mecanismos e a caracterização dessa doença. Uma doença cujos segredos ele desejava penetrar, como explicou, em 1951, para um colega médico que cumpria o serviço militar com ele, o Dr. Lucien Israel, do Pelotão de Oficiais da Reserva para os Serviços de Saúde. Ao aprofundar seus estudos de genética, o Dr. Lejeune seguirá o objetivo de toda sua carreira: aliviar o sofrimento, tratando – e curando – na medida do possível, fiel ao juramento de Hipócrates.
Apresentamos aqui, um resumo das principais etapas de sua carreira como pesquisador:
Em 1952, ele decidiu se dedicar à pesquisa científica e começou sua carreira como estagiário no Centro Nacional de Pesquisas Científicas da França, o CNRS. Progressivamente, ele galgou todos os cargos, até o de diretor de pesquisas.
Em 1953, ele descreveu as anomalias palmares nos portadores da síndrome de Down. Essas pesquisas acabaram por levá-lo a descrever a primeira doença genética conhecida.
Em 1958, como conta sua esposa, ao levar a família de férias para a Dinamarca, ele não parava de comentar: – Eu fiz uma descoberta! E é na Dinamarca que ele fará revelar as fotos de cromossomos, obtidas em seu laboratório na França. Entusiasmado, ele as publicou num jornal local, em agosto de 1958! Em setembro, na Universidade de S. Gill, de Montreal, Canadá, ele expõe sua hipótese do determinismo cromossômico da síndrome de Down. Em dezembro, ao estudar os cromossomos de três meninos “mongolóides”, ele confirmou sua hipótese. Ainda em 1958, ele já foi chamado para ensinar genética humana, como professor convidado da Universidade de Stanford, nos Estados Unidos.
Em janeiro de 1959, ele publicou seus resultados na revista da Academia de Ciências da França, junto com dois colegas: Marthe Gauthier e Raymond Turpin. Pela primeira vez no mundo estabelecia-se um vínculo entre um estado de deficiência mental e uma aberração cromossômica.
Em 1960, todos os resultados desses trabalhos de pesquisa foram o objeto de seu doutorado (Doctorat es Sciences).
Em 1961, apareceu um famoso artigo, no The Lancet, assinado por 19 pesquisadores. Eles propuseram a substituição do termo mongolismo por trissomia 21. Uma reação dos autores anglo-saxãos insistirá na denominação síndrome de Down, em homenagem àquele que assimilou, em 1866, a distrofia congenital a uma tara racial! Lejeune não busca associar seu nome à descoberta. Ele mantém o termo trissomia 21, para colocar em evidência, que a doença é causada por um acidente genético, no qual os pais não têm nenhuma responsabilidade.
Em 1963, ele demonstra diante da Academia de Ciências da França, que a falta de um determinado segmento do genoma (monossomia) poderia determinar uma doença clinicamente identificável. Nisso, é reconhecido como um dos fundadores da citogenética humana.
Ele esperou até 1964 para que sua descoberta da trissomia 21 lhe abrisse as portas da Faculdade de Medicina de Paris, beneficiando-se do Código de Napoleão (algo muito francês!). O código abre a possibilidade da carreira universitária para quem faz avançar os conhecimentos de forma notável. Ele foi professor de genética humana na Faculdade de Medicina Necker e dirigiu pesquisas em citogenética e patologia cromossômica humana. Também ajudou na formação de centenas de pesquisadores, sendo mais de 200 estrangeiros, de mais de 30 países.
As pesquisas do professor Lejeune não se limitaram a trissomia 21. Ele descobriu, em 1964, que uma enfermidade conhecida como “Miado do Gato” resultava da falta de um segmento no cromossomo 5.
Em 1966, identificou a síndrome do cromossomo 18 q- e descobriu o fenótipo Dr, síndrome de malformação ligada ao cromossomo 13. O Dr. Lejeune e sua equipe identificaram, ainda, diversas outras trissomias (a do 9 em 1970 e a do 8 em 1971).
No início dos anos 70, a comparação sistemática das conseqüências respectivas dos excessos (trissomias) ou faltas (monossomias) de um segmento de genoma o levaram a propor a noção de tipo e contratipo. Ele emitiu a hipótese de que um cromossomo sobrenumerário deveria levar a um excesso das enzimas que ele controlava e vice versa.
Em 1974, essa hipótese foi verificada quando ele constatou um excesso de atividade da enzima superóxido-dismutase nos portadores da trissomia 21. O Dr. Lejeune e sua equipe exploraram uma série de correlações entre déficit de inteligência e atividade enzimática. Suas pesquisas abriram várias pistas terapêuticas, como a da regularização do metabolismo dos monocarbonos etc.
Esses resultados inspiraram e ainda inspiram uma série de terapias, no campo das multivitaminas e da medicina ortomolecular, já existentes e em desenvolvimento atualmente. Apesar de ser uma doença genética, o Professor Lejeune nunca desistiu da idéia de encontrar uma cura para a doença, uma forma de “desativar” ou “desligar”o cromossomo sobrenumerário. “Pouco importa que seja eu ou outro que descubra como curar os trissômicos. O importante é de encontrar a cura o mais rápido possível. (…) Colocar ao serviço dos pacientes os progressos técnicos de cada dia é certamente uma das tarefas mais difíceis da pesquisa médica, mas ela é ao mesmo tempo sua nobreza e sua única razão de ser”, lembrava sempre o Dr. Lejeune.
Ele também pesquisou sobre o câncer, já que a leucemia aguda atinge vinte vezes mais as crianças portadoras da trissomia 21. Várias relações inéditas entre as células constitucionais e as neoplásicas foram identificadas pelo Dr. Lejeune. Nos últimos dias de sua vida, no leito de hospital, ele insistia em reunir e discutir com seus colegas alguns eixos de pesquisa sobre os mecanismos de aparecimento das células neoplásicas e sobre determinismos, que ligam a vulnerabilidade ao câncer ao funcionamento do sistema nervoso.
O professor Lejeune faleceu no sábado da Páscoa de 1994.
“Um único critério mede a qualidade de uma civilização: o respeito que ela prodiga aos mais fracos de seus membros. Uma sociedade que esquece disso está ameaçada de destruição. A civilização está, muito exatamente, no fornecer aos homens o que a natureza não lhes deu. Quando uma sociedade não admite os deserdados, ela dá as costas à civilização” (J. Lejeune).
Suas posições éticas e morais, em defesa da vida e dos indefesos, fizeram-no odiado pelos que pretendem mudar a sociedade atribuindo-se o direito de vida e de morte sobre seus semelhantes. Lejeune dizia “A história nos demonstra, que não são os que aceitam que se matem doentes e indefesos os que aportam as soluções para esses problemas.”
O professor Lejeune obteve, entre várias honrarias e títulos, os de doutor Honoris Causa das universidade de Dusseldorf (Alemanha), Pamplona (Espanha), Buenos Aires (Argentina) e da Universidade Pontifícia do Chile. Ele era membro da Academia de Medicina da França, da Academia Real da Suécia, da Academia Pontifícia do Vaticano, da American Academy of Arts and Sciences, da Academia de Lincei (Roma) entre outras. Participou e presidiu várias comissões internacionais da ONU e OMS. Foi o primeiro presidente da Academia Pontifícia para a Vida.
Sua morte foi objeto de numerosas manifestações: uma longa carta do Papa João Paulo II à sua família, elogios em várias academias de ciências, discursos de autoridades políticas, científicas e culturais. Milhares de cartas chegaram do mundo inteiro. Uma frase apareceu, em comum, entre muitas cartas de pais: “Ele nos ensinou a amar nossa criança.“
(*) Doutor em ecologia, professor da USP, pesquisador da Embrapa Monitoramento por Satélite, conselheiro da Fundação Síndrome de Down e autor dos livros “Água, Sopro e Luz – Alquimia do Batismo” e “Agora e na Hora – Ritos de passagem à Eternidade” (Ed. Loyola).
Amamentação como Prevenção Odontológica
A amamentação é prevenção odontológica à medida que estimula o crescimento e o desenvolvimento do Sistema Dento-Ósseo-Músculo-Articular. Isto quer dizer que o desenvolvimento dos músculos, ossos, dentes, e articulações se faz biologicamente. A criança amamentada no seio materno terá a seu favor o que é coerente com a espécie humana. A amamentação artificial causa alterações neste desenvolvimento sendo as principais: a postura de língua e o desenvolvimento das arcadas dentárias.
Pacientes portadores de Síndrome de Down já tem uma predisposição genética a algumas alterações, tais como:
- Hipotonia dos lábios ou lábios “flácidos”, sempre entrabertos, sem vedamento.
- Atresia de arcos ou arcadas dentárias estreitas.
- Respiração bucal.
- Mastigação unilateral ou dificuladade de mastigar dos dois lados. Isso pode gerar problemas digestivos e alterações no alinhamento da arcada superior com a inferior.
- Problemas articulares na região do ouvido. A articulação das têmporas com a mandíbula pode causar dor, assim como dores de cabeça e dores na nuca podem ser sintomas de problemas articulares.
- Dificuldade respiratória. Os respiradores bucais não aquecem o ar e não o filtram, o que leva à predisposição a doenças respiratórias.
As alterações bucais – sobretudo da relação das arcadas superior e inferior – são mais severas quando as crianças são amamentadas artificialmente e possuem hábitos orais como chupeta e sucção de dedo. Sendo amamentadas no seio, elas posturam a língua adequadamente, respiram pelo nariz, obtendo um vedamento melhor dos lábios e estimulando toda musculatura oral.
Para os portadores de Síndrome de Down tudo isso é muito importante. O fato deles terem uma predisposição genética pode e deve ser compensado por um meio ambiente favorável e por medidas preventivas, como a amamentação natural.
A amamentação no seio materno é biologicamente favorável para a mãe, mas acima de tudo necessária para o bebê, para que ele atinja a plenitude de suas capacidades.
Profissionais que acompanham pacientes com alterações de fala, de mastigação, de deglutição e sucção devem orientar os pais para que se estimule a amamentação no seio materno.
(*) Dra. Léa F. Amábile é odontopediatra e homeopata (CRO 18990). Ministra palestras de prevenção odontológica para gestantes, profissionais de ensino e de saúde, na região de Americana, São Paulo.
Amamentando Bebês com Síndrome de Down
Amamentar bebês com Síndrome de Down é o primeiro e principal passo para que se estimule corretamente a musculatura bucal e facial.
Uma característica importante dos bebês com Síndrome de Down é a hipotonia muscular generalizada. Isto significa que este bebês apresentam uma musculatura mais flácida e que por este motivo precisam de estímulos adequados logo ao nascer. O aleitamento materno é o que melhor pode existir para estes bebês, tanto como nutrição como trabalho muscular. Ajudará a melhorar o tônus muscular dos lábios, boca e língua, importantes para o desenvolvimento das arcadas dentárias e da linguagem.
A proteção obtida pelos anticorpos no aleitamento materno diminuirá as frequentes infecções respiratórias.
Alguns bebês precisam aprender a agarrar o mamilo para fazer uma sucção correta, e isto pode levar algum tempo e exige paciência.
Existem alguns exercícios que podem ser feitos para estimular as mamadas:
- Acariciar em volta da boca e das bochechas.
- Circular os lábios do bebê com seus dedos.
- Tocar a língua dele suavemente até que ele comece a sugar seu dedo e, em seguida, colocá-lo para mamar.
Deixe seu bebê mamar quanto tempo quiser; pela flacidez muscular os bebês se cansam facilmente e necessitam de mamadas mais frequentes e este intervalo vai depender de cada criança.
Muitas vezes ao nascer estes bebês se submetem à cirurgias e são afastados das mães, o que pode levar a um desmame precoce. Outras vezes a condição emocional da mãe impede que se faça uma amamentação adequada. Respeitando quaisquer que sejam os motivos de não amamentação destes bebês ao nascer, é importante saber que é possível se relactar.
Isto significa que após algum tempo é possível bebês e mães voltarem a se integrar e novamente se estabelecer a amamentação. Basta que para isto as mães sejam bem orientadas e estejam dispostas a fazer o melhor para seus bebês.
Quanto mais informadas estiverem as mães e mais adequadas as informações, melhor se fará o dsenvolvimento dos bebês.
(*) Dra. Léa F. Amábile é odontopediatra e homeopata(CRO 18990). Ministra palestras de prevenção odontológica para gestantes, profissionais de ensino e de saúde, na região de Americana, São Paulo.
Lágrimas de adolescente ou a eficiência dos deficientes (*)
Evaristo Eduardo de Miranda (**)
Um grupo de adolescentes da APAE estava varrendo e limpando uma área pública de Campinas na região dos Amarais. De repente, um deles começou a reclamar e a manifestar uma indignação muito forte. Eu deixei o banco onde estava sentado e me aproximei. Ele me explicou, com lágrimas nos olhos, as razões da sua revolta: copos, cigarros e papéis lançados ao lado de um grande cesto de lixo. Esse jovem, portador da síndrome de Down, achava aquilo um absurdo. Toda semana ele enfrentava a mesma situação.
Num primeiro momento imaginei que a sua condição genética explicava uma reação quase desmedida: chorar pelo lixo jogado fora do lixo. A sensibilidade especial, dessas pessoas especiais, podia e devia explicar aquela reação tão emotiva. Tentei argumentar, sem negar sua razão de indignar-se. Prometi ajudar a identificar o responsável por aquele descuido e convencê-lo a ser mais atento. Seus colegas de trabalho, iguais a ele em tudo, também intervieram. No fim o rapaz trocou o pranto por um sorriso e voltou a garimpar, como se fossem tesouros, papéis e detritos na grama e na calçada.
Ainda no local, observando e pensando no comportamento das pessoas com relação ao lixo e à cidade, comecei a pensar na falta de racionalidade e na deficiência comportamental de nossos cidadãos. Não é somente um problema social. Trata-se de uma prática a qual todas as classes sociais parecem dar-se com prazer: o desrespeito das vias públicas, o lançamento de lixo através da janelas dos carros, como se estivessem circulando em aterros sanitários e não nas proximidades da UNICAMP ou do centro da cidade. Conheço pessoas que já me disseram não fazer isso nos Estados Unidos, mas aqui é diferente… Mudam de país, mudam de comportamento!
Não há fiscalização, nem varrição que dê conta de tamanha deficiência educacional e comportamental. É caso de chorar, sobretudo quando as pessoas têm a sua disposição cestos e latas de lixo e insistem em ignorá-los, lançando seus detritos pelo chão. Essa carga cotidiana de detritos, além de sujar a cidade, ameaçar a saúde e favorecer a proliferação de vetores de doenças, acaba entupindo a rede de escoamento das águas de chuva, obstruindo bueiros, entulhando córregos e provocando inundações. A nossa deficiência individual gera ineficiência coletiva e amplia a debilidade de nossas infra-estruturas sanitárias. E tudo isso é parte de pessoas que valorizam a competição e o desempenho como critério supremo para avaliar tanto comportamentos e relacionamentos, como economia e política.
Parece que perdemos nossa capacidade de reagir diante desse problema. Existem coisas piores e mais graves diriam alguns. É verdade, mas não é desculpa. É nosso dever educar e dar o exemplo. Nosso torpor leva à indiferença e ao agravamento da situação. É no mínimo paradoxal que, enquanto o cidadão normal esbanja vandalismo ambiental e inconsciência citadina, um jovem deficiente demonstra sua capacidade – felizmente ainda não perdida – de indignar-se diante de tamanho absurdo.
Sentadinho no meu banco, vendo a alegria e a dedicação daqueles rapazes da APAE limpando a rua e os jardins, num trabalho de Sisífo, eu comecei pensar que o choro do portador da síndrome de Down era mais do que justificado. Era de justa medida diante de tanto descaso e desrespeito dos chamados “eficientes” pela casa onde vivem.
(*) Artigo publicado no Correio Popular, Campinas, SP, em 02/05/1997.
(**) Doutor em ecologia, professor da USP, pesquisador do Núcleo de Monitoramento Ambiental da EMBRAPA, conselheiro da Fundação Síndrome de Down e autor dos livros “Água, Sopro e Luz – Alquimia do Batismo” e “Agora e na Hora – Ritos de passagem à Eternidade” (Ed. Loyola).
Avós podem muito
Evaristo Eduardo de Miranda e Liana John(*)
Perguntaram a Sofia, uma menina especial de nove anos, o que ela gostaria de ser quando crescesse. Ela respondeu: – Eu gostaria de ser avó! Ao ser interrogada sobre o porquê dessa idéia, ela completou: – Porque as avós escutam, compreendem. E além do mais, a família se reúne inteirinha na casa deles. Os avós podem muito quando um casal tem um filho deficiente, mas nem sempre recebem a devida atenção, nem lhes são dadas as oportunidades adequadas para manifestar seus dons.
A revista trimestral francesa Sombra e Luz (Ombres et Lumières), de inspiração cristã e dedicada as pessoas especiais e seus familiares e amigos, editou recentemente um número (116) dedicado ao papel dos avós junto as famílias que têm filhos especiais. A questão foi tratada sob diversos pontos de vista, sempre destacando a valiosa presença dos avós nesses casos.
Trata-se de uma reflexão muito rica. Na França existe, até, um serviço de orientação psicológica específico para os avós, cujos filhos tiveram uma criança trissômica. Neste artigo apresentamos – à luz de nossa experiência – um resumo de alguns dos temas e assuntos abordados na revista, especialmente dos artigos da Dra. Marie-Odile Réthoré, colaboradora e continuadora do trabalho do Professor Lejeune, no Instituto de Progênese em Paris, entre outros.
Sob o impacto da notícia
Diante de um diagnóstico pré ou pós natal de síndrome de Down, freqüentemente os jovens pais se confiam aos seus pais, buscando um reconforto afetivo, uma escuta atenta e, de certa forma, a referência de valores que banharam suas infâncias.
Se a pressão da área médica ou de outras pessoas é muito forte em favor de um aborto, o diálogo entre mãe e filha pode ter um papel considerável – num sentido ou no outro – mesmo se a decisão final é do casal.
Quando a criança nasce, os avós tendem a envolver o jovem casal e o bebê de uma presença afetiva reforçada. Mas não se pode esquecer que eles sofrem também a prova moral e espiritual, intolerável, ao ver esse pequeno ser inocente e sem defesa, atingido física e mentalmente. Ao anunciar o fato, os pais deveriam ressaltar a chegada do neto, da neta, que tem nome, que é uma pessoa única e querida, e não apresentar aos avós uma anomalia genética.
Para os avós, o nascimento de um bebę com trissomia pode romper uma série de sonhos familiares, de continuidade, de fertilidade, de linhagem e de patrimônio familiar. Os avós vêm seus filhos e filhas desesperados, desestabilizados, revoltados e muitas vezes se sentem impotentes, inúteis. Temem pelo futuro de suas famílias.
Alguns perdem a coragem de fazer perguntas sobre o assunto ou de propor aos filhos seus serviços. Temem ser indiscretos, reavivar uma ferida, complicar a vida do casal, já tão complicada! Mesmo nas visitas a terapeutas, é comum os avós segurarem as crianças no colo, as distraírem para que os pais possam falar livremente, mas eles não formulam uma só pergunta. Escutam, discretamente. Quanta coisa gostariam de perguntar, quantas respostas desejariam ouvir, mas os avós ficam em silêncio.
Muitos esperam ser chamados para ajudar o casal de alguma forma, e quando nada vêm, eles se voltam sobre si mesmos, angustiados, muitas vezes com mágoa, remorso e até rancor. Desenvolvem um sentimento de inutilidade, de não servir mais para nada.
Outros sentem que se tornam um peso ainda maior na vida dos filhos, agora com outro, pesadíssimo, para carregar. Ocultam seus problemas de saúde, financeiros, psicológicos… beirando a irresponsabilidade. Falam menos de si e saem de cena para, pretensamente, não sobrecarregar os filhos.
Outros ainda se preocupam sobre o futuro equilíbrio do casal, receiam uma separação, temem pelos outros netos… chegam a desejar ou sugerir que o bebê seja encaminhado para alguma instituição especializada.
Alguns poucos avós vivem processos de rejeição profunda. Sem contato com a criança, sem vê-la, sem acariciá-la, se limitam a reconhecer que são avós de uma patologia e não de uma pessoa. Tomam distância. Como dizia um avô: “Suas explicações são boas, podem chamar isso como vocês quiserem, mas essas crianças são uma calamidade”. Alguns declaram que aquela criança não é sua neta!
Convocados para ajudar
Os excessos dos avós podem ocorrer. Tanto no sentido de uma superproteção intervencionista, como num distanciamento demasiado, até por timidez. Nisso os pais podem atuar, de forma recompensadora.
É dever dos pais de lhes indicar livros, revistas e artigos que possam esclarecê-los, ajudá-los… inclusive leituras que os pais não tiveram tempo de ler. Que eles informem os próprios pais sobre determinado assunto. Que eles encontrem por si mesmos respostas para muitas perguntas.
É extremamente válido receber a criança em casa, se os avós se sentem capazes. De lhes propor, com delicadeza, de segurar a criança… e se organizar do ponto de vista prático para que os avós possam ficar um pouco com a criança, ajudando e participando de pequenas atividades.
Os pais devem poder contar com os avós, com sua experiência de vida e do sofrimento e sobretudo com sua capacidade de abrir um grande coração para essas crianças deficientes, que nunca os esquecerão. É comum o jovem trissômico lembrar e rir das histórias que lhe contavam os avós, até em sua idade adulta. É freqüente também que o jovem ou a jovem trissômica possa ajudá-los, fazendo e levando compras para eles ou com eles e colaborando em pequenas tarefas.
Para as crianças especiais, a morte dos avós é extremamente dolorosa e, em geral, a primeira experiência com essa dura realidade. Esse tema e essa passagem também devem ser preparados no caso das crianças especiais. Aliás, todos devem se preparar, já que face ao mistério da morte, eles não são mais deficientes do que nós.
Outro aspecto diz respeito aos irmãos, primos… a chamada fratria. Não é fácil ter um irmão ou primo deficiente. Muitos meninos e meninas não ousam fazer determinados comentários aos pais. Eles tem ciúmes e vergonha… É muito mais fácil falar de tudo isso, ao longo de um passeio sozinho, com o avô ou jantando a boa comida da avó.
Se o sofrimento dos avós é grande, também é imensa sua paciência e sua ternura. Eles já amaram tanto e sofreram tanto que saberão encontrar, no dia a dia, a força da palavra e do gesto que torna possível o compartilhar.
Nós conhecemos casos de avós que suprem, material e educativamente, as crianças trissômicas, devido ao desaparecimento dos pais, a separação do casal ou mesmo dada a extrema juventude da mãe. No Brasil, esse papel pode assumir uma importância decisiva para o futuro da criança.
No plano espiritual, os casos de presença supletiva dos avós são muito mais freqüentes, mesmo se isso supõem uma “neutralidade atenta” dos pais. São os avós que ajudam a criança especial (e as outras) nos seus passos intuitivos na busca de Deus. São eles quem lhes ensinam as primeiras orações, lhes contam histórias sagradas e os levam nas missas, cultos etc.
Entre um intervencionismo desequilibrado e uma discrição excessiva, a maioria dos avós se deixa guiar pela “inteligência do coração”. Mas eles desejam – mais ou menos conscientemente – serem ajudados e guiados nessa estrada difícil. Eles gostariam de encontrar outros avós de crianças deficientes, assim como os pais o fazem… Tudo para ajudar melhor essa pequena criança, que não é de sua responsabilidade, mas que eles amam tanto! Os pais podem – com jeitinho – proporcionar essas ocasiões.
Escutar, compreender e reunir
Mesmo nas situações em que há pouco a fazer, os avós podem muito. Ao acompanhar casos gravíssimos de cardiopatias ou leucemia, nos momentos em que qualquer ação parece impossível, são os avós que rezam. A eles são pedidas orações. Os avós são intercessores maravilhosos junto a Deus. E “a misericórdia de Deus se estende sobre os filhos dos seus filhos” (Salmos 102, 17).
Ao desejar ser avó, Sofia resumiu perfeitamente três das principais capacidades dos avós: escutar, compreender e reunir. Os avós escutam. Eles têm tempo. Se aposentados, seu ritmo de vida diminui. Enquanto pai e mãe trabalham, os avós estão disponíveis. O pai e a mãe levam os filhos para escola correndo, avisando que estão atrasados, pedindo para andarem logo… Com os avós, eles caminham tranqüilamente. Seus passos estão harmonizados. Uma das graças dos avós, ao acolher nossas crianças, é a de lhes dedicar um tempo de admiração, maravilhamento… Eles saboreiam as perguntas das crianças, compartilham suas pequenas alegrias, ouvem suas queixas e tristezas, mágoas e injustiças…
Os avós compreendem. A discrição dos avós é capaz de guardar os segredos dos adolescentes, as aventuras dos jovens, suas confidências dolorosas… muitas vezes negadas aos ouvidos dos pais. Os pais são a lei, os avós são o sonho. Eles são freqüentemente um espaço de tolerância e aceitação, capazes de compreender tudo e todos.
E finalmente, os avós reúnem a família. Suas casas são locais encantados onde ocorrem as celebrações natalinas, a Páscoa, as passagens de ano… lugares onde se saboreiam pratos diferentes. Hoje em dia, essas reuniões se tornam mais raras e difíceis, com as famílias nucleares e seus infinitos afazeres. Mas a família ampla é um dom, permite a criança especial de tomar consciência de suas raízes, de participar de uma memória comum, de uma herança de gerações. Essa experiência convida a ampliar a vida comunitária, a solidariedade nas dificuldades e passagens difíceis. Os avós tem essa graça de manterem – até onde é possível – os laços familiares. Às vezes só se percebe isso, quando eles não estão mais aqui. Mas o vivido na infância, na casa dos avós, é uma marca para o resto da vida.
É evidente que nenhuma generalização é possível. Existem avós isolados em clínicas e casas de geriatria. Existem avós sem condições físicas ou psicológicas de participar da vida dos filhos e netos. Existem avós isolados e segregados. Mas para a maioria deles, escutar, compreender e ser um traço de união parece uma agradável missão. Eles não podem, nem devem, ser marginalizados das informações e da convivência com os netos especiais. Os avós vão buscar – e entregam às nossas crianças especiais- tesouros que eles não possuem! A força do amor e do desejo são de um infinito poder. Ao contrário do que alguns pais pensam, os avós podem muito.
(*) Dr. Evaristo Eduardo de Miranda é doutor em ecologia, professor da USP, pesquisador do Núcleo de Monitoramento Ambiental da EMBRAPA, conselheiro da Fundação Síndrome de Down e autor dos livros “Água, Sopro e Luz – Alquimia do Batismo” e “Agora e na Hora – Ritos de passagem à Eternidade” (Ed. Loyola).
Liana John é jornalista profissional desde fevereiro de 1977, tendo se especializado em Cięncia e Meio Ambiente a partir de 1983. Assumiu o posto de “repórter Internet” da Agęncia Estado em 1995.
Mais atenção para os deficientes
Estou indignada com o desrespeito e o preconceito relativo à educação especial. Tenho observado esse assunto de perto por ser professora de doentes mentais no primeiro grau de rede pública paulista. Deficientes já foram considerados a escória da sociedade e afastados do convívio social pelas famílias, que se envergonham deles. Mas pensei que a história tivesse mudado. Isso não aconteceu.
Estamos a um passo de século XXI, permanentes mudanças educacionais vêm sendo realizadas em busca de melhor qualidade, a modernidade tecnológica bate à educação, temos o estatuto da Criança e do Adolescente e, além disso, a própria Constituição brasileira garante o direito dos deficientes ao ensino. Mas quais são essa garantias?
Umas delas seria contar com material pedagógico apropriado para o trabalho em sala de aula. Sabemos que existe, porém temos pouco acesso a ele e o que possuímos é ultrapassado, incompleto ou disponível em quantidade insuficiente. Por falar em material adequado, nunca li livros didáticos ou paradidáticos que apresentassem histórias com personagens cegos, surdos, mudos ou deficientes mentais. Nem vi livro de Ciências que tratasse de maneira clara e objetiva assuntos pertinentes aos portadores de deficiências.
Outro ponto importante é termos apoio psicológicos e pedagógico para lidar com essas classes, mas é cada vez mais difícil encontrar nas escolas profissionais especializados nessas áreas e disponíveis para nos ajudar.
No que se refere a cursos de capacitação de professores para a educação especial, os oferecidos pelas oficinas pedagógicas são ótimos, mas não habitam legalmente para dar aulas. Seria necessário que o governo oferecesse o curso com duração de 180 horas com valor legal, mesmo que fosse pago.
Além disso, nossas faculdades e universidades parecem desconhecer que existem deficientes sobre a face da Terra. É chocante o descaso com a questão. Como sou pedagoga e me interesso por fazer uma especialização, já procurei várias instituições. As respostas eram quase sempre as mesmas: não oferecem cursos de pós-graduação nessa área, nem sabem se os terão algum dia.
Espero que esse quadro mude e que meus alunos um dia recebam de fato um atendimento de boa qualidade. Só assim poderei me orgulhar da educação brasileira, seja para primeiro, segundo e terceiro graus, seja para alunos deficientes.
(*) Marlete da Silva lucas
São Caetano do Sul, SP
Criança Feliz
por Moacyr Castro
Publicado no jornal Correio Popular, Campinas, 8/2/2000.
Vocês precisam conhecer o Daniel – criança especial, passando dos cinco anos. Como quase todas nessa idade, desconcertam adultos, que jamais esperam de alguém que acabou de chegar a esta vida conceitos tão simples, puros – verdadeiros. Se déssemos a atenção devida, aprenderíamos mais com elas e tudo seria melhor. Criança faz bem para gente grande; só gente grande não percebe.
Daniel não é paparicado, mimado, não tem tudo o que quer só porque quer, mas sabe o que quer. E ensina, desde essa idade pequena, a diferença entre querer e precisar. Claro, tem seus momentos de capricho, de manha, de zanga. Mas quando está de bem com tudo, arrebata. Conversar com ele é mergulhar no fascínio. É ele quem conduz o diálogo e nos leva a descobertas surpreendentes.
Nasceu predestinado, no dia de Santa Teresinha de 1994. Pudera, os pais me comunicaram assim o advento: “Ganhamos um projeto de Deus para executar!”
Filho de um cientista, o Evaristo Miranda, e de uma jornalista, a Liana John, não é a toda hora que ele pode dispor da companhia permanente dos pais. Melhor assim. Às vezes, passa dias e dias longe de um ou de outro, forçado pelas circunstâncias profissionais de cada um. Mas quando se reencontram é impossível dizer quem está mais feliz ali. O brilho dos olhos do Daniel magnetiza quem observa. Cintilam diferentes, prenúncio de quem descobriu a definição certa para aquele momento.
E é com esse brilho que ele dá suas respostas mais contundentes. Dia desses, nosso Evaristo chegou de viagem e, enquanto desarrumava as malas ao lado do filho, tocou o telefone. Era o jardineiro. “O que faz o jardineiro, pai?”. O cientista esclareceu da forma mais esperada: “Ele vem cortar o jardim, que está muito grande”. O filho comentou da forma mais certa e inesperada: “Mas um jardim não é para ser cortado! O jardim tem de ser pintado como faz o Claude Monet…”.
Pregado no poste: “Pelo menos uma vez, tente obedecer ao seu filho: um dos dois vai aprender”.
Artigos Científicos
- Atendimento inicial para bebês com Síndrome de Down. Camargo, E.A.; Basovnick, N.N.E.; Monteiro, M.I.B. Publicado na Revista Temas sobre Desenvolvimento, Ano 4, número 21, pág. 26-30 – nov/dez/94.
Refere-se ao estudo o desenvolvimento inicial de crianças com Síndrome de Down, realizado no Centro de Desenvolvimento Integral – CDI.
- Avaliação do esquema corporal em crianças com Síndrome de Down. Blascovi – Assis, S.M; Duarte, E.; Monteiro, M.I.B. Publicado na Revista Temas sobre Desenvolvimento, ano 2, número 7, pág. 14-19, jul/ago/92.
Aborda os meios de avaliação do esquema corporal em crianças com S.D. e sugere condutas em relação ao processo de avaliação.
- Deficiência Mental e Lazer. Blascovi-Assis, S.M. Publicado na Revista Brasileira de Ciências do Esporte, vol. 12, números 1, 2 e 3, pág. 309-312, 1992.
Apresenta relato de experiência com crianças portadoras da S. D. em uma escola especial, e aborda as dificuldades desta população em organizar o uso do tempo livre.
- Atividade física para crianças com S.D. Blascovi-Assis, S.M. e Monteiro, M.I.B. Publicado na Revista Ciência Hoje, vol. 10, número 56, pág. 10-11 ago/89.
Apresenta a importância de atividades físicas, como jogos e brincadeiras, no desenvolvimento motor de crianças com Síndrome de Down.
- Algumas considerações sobre o desenvolvimento e treinamento de linguagem de crianças com S.D.. Monteiro, M.I.B. e Prorok, E.M.S. Publicado na Revista Psicologia, vol 11, número 2, pág. 27-38, 1985.
Reune dados identificados na literatura, dos problemas de linguagem apresentados por crianças portadoras de Síndrome de Down e dos programas de treinamento a ela oferecidas.
- Análise do desempenho respiratório de crianças com Síndrome de Down submetidas a um programa de atividades físicas específicas. Basovnick, N.N.E; Monteiro, M.I.B. e Blascovi-Assis, S.M. Publicado na Revista Temas sobre Desenvolvimento, ano 2, número 12, pág. 10-16, mai/jun/93.
Enfoca a análise do desempenho respiratório dentro da rotina escolar com crianças portadoras da Síndrome de Down; propõe atividades em contexto lúdico e em grupo e verifica a validade de programas desta natureza.
- Construção do pensamento lógico por crianças com Síndrome de Down. Ballaben, M.C.G; Faria, M.N. e Monteiro, M.I.B. Publicado na Revista Brasileira de Educação Especial, vol I, nº 2, pág. 17 – 31, 1994.
O presente estudo tem o objetivo de avaliar o desenvolvimento do pensamento lógico – matemático operatório em crianças com Síndrome de Down.
- Tanque de areia: um espaço alternativo para a estimulação de crianças com S.D. Blascovi-Assis, S.M. Publicado na Revista Temas sobre Desenvolvimento, vol 4, nº 20, pág 28-32, 1994.
O artigo destaca o tanque de areia como um importante recurso a ser usado na estimulação das áreas psicomotora e viso-motora, do equilíbrio, do esquema corporal, da discriminação sensitiva, da noção espacial, da estimulação de grupos musculares específicos, na aquisição de conceitos, linguagem e criatividade de crianças com S. D.
- O recreio na escola especial. Jannuzzi, A.A. & Blascovi-Assis, S.M. Publicado na revista Temas sobre Desenvolvimento, nº 22, Jan/Fev/1995.
Este estudo analisa as interações e a organização de atividades em grupo durante o recreio de crianças e jovens com S. D. na escola especial, e propõe estratégias de atração para o profissional responsável por este momento.
- Questões textuais em adolescentes com S.D. Freitas, A.P. & Monteiro, M.L.B. Publicado na Revista Brasileira de Educação Especial, nº 3, 1995.
Analisa questões referentes à coerência e conversação de adolescentes com Síndrome de Down, dentro de um perspectiva interacional.
Obs: A maioria destes artigos podem ser obtidos junto ao CDI