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Bem-vindos bebês com Síndrome de Down
Se você está recebendo um bebê com Síndrome de Down em sua vida, provavelmente tem muitas dúvidas e inquietações, assim como sua família, amigos e conhecidos. As palavras que reunimos aqui foram escritas com base na diversidade de experiências que nós mesmos acumulamos desde que nasceram nossos filhos com Síndrome de Down. Nossa intenção é ajudá-lo ou ajudá-la a reorganizar seus pensamentos e sentimentos diante da nova realidade.
A Síndrome de Down
A Síndrome de Down é uma anomalia nos cromossomos, que ocorre em 1,3 de cada 1.000 nascimentos. Por motivos ainda desconhecidos, um erro no desenvolvimento das células do embrião leva à formação de 47 cromossomos, no lugar dos 46, que se formam normalmente. O material genético em excesso altera o desenvolvimento regular do corpo e do cérebro da criança em gestação.
Existem três tipos de Síndrome de Down. A mais comum é a chamada Trissomia do 21 Padrão: o material genético em excesso está no par de cromossomos 21, como resultado de uma anomalia na divisão celular durante o desenvolvimento do óvulo ou esperma, durante a fertilização. Cerca de 95% dos portadores de Síndrome de Down tem Trissomia do 21 Padrão. Cerca de 4% têm Translocação, caso em que o cromossomo 21 extra se rompeu e aderiu a outro cromossomo. A Translocação pode ser sinal de hereditariedade e outros membros da família devem ser geneticamente investigados para saber da possibilidade de ter outros bebês com Síndrome de Down. Cerca de 1% têm Mosaico, o que quer dizer que só algumas células do corpo têm Trissomia do 21 e não todas.
Como a grande maioria das mães do mundo jovem, cerca de 80% das crianças com Síndrome de Down nascem de mulheres com idades inferiores a 35 anos. De cada 400 bebês nascidos de mães com idades superiores a 35 anos, um têm Síndrome de Down.
Felicidades pelo nascimento do seu bebê. Desejamos o melhor a vocês!
A Síndrome de Down é só uma pequena parte da estrutura genética de seu filho ou filha. Antes de aprender tudo o que ela significa, antes de entrar nos detalhes científicos ou médicos, antes de buscar uma série de instruções relativas a estimulação precoce ou cuidados especiais, é importante que você receba seu bebê como uma criança, um pequenino indivíduo, recém-chegado, que precisa de proteção e carinho, como qualquer um de nós. Sem rótulos ou classificações ou preconceitos.
Síndrome de Down não é mais sinônimo de incapacidade e exclusão. Se tiver chance, seu filho ou filha vai andar, falar, aprender, trabalhar.
Síndrome de Down também não é sinônimo de irrestrita bondade, afetuosidade e musicalidade. Se tiver chance, seu filho ou filha responderá à vida com as mesmas alegrias e tristezas de qualquer pessoa.
Você não pode mudar a condição genética do seu bebê. Mas pode dar a ele ou ela as chances de que precisa, o ambiente e o amor necessários para o desenvolvimento de todo seu potencial. É impossível predizer até onde chegarão nossas crianças. Antes de se preocupar com um futuro distante, tome seu tempo para acomodar o presente.
Informe seus parentes e amigos sobre a Síndrome de Down o mais cedo possível. Os avós, em especial, podem ser de inestimável ajuda no cuidado com seu bebê. Mostre seu filho ou filha sempre que possível. As pessoas se surpreendem ao perceber o quanto os bebês com Síndrome de Down podem ser adoráveis. Quando seus amigos virem seu bebê com os próprios olhos, muitos dos desconfortos e medos desaparecerão e as coisas ficarão mais fáceis para todos. Muitas pessoas ficam sem saber como agir quando parentes ou amigos têm um bebê com Síndrome de Down. É importante para eles saber como podem te ajudar.
Não hesite em aceitar esta ajuda. Trate de descansar. Você tem o direito de se sentir como desejar, assim como aqueles que te amam e amam seu bebê. Muitas emoções surgem com a chegada de uma nova vida à sua família. Você merece felicitações e presentes. Faça com que os bons cozinheiros de sua família e círculo de amigos lhe tragam seus melhores pratos. Permita-se dar as boas vindas e desfrutar de seu bebê. Os bebês crescem com uma rapidez impressionante.
Se você já tem outros filhos, cuide para que eles também recebam atenção e carinho. Explique com cuidado o que há com o irmãozinho ou irmãzinha e o(s) ajude a lidar com as atitudes e comentários de outras crianças. Desde o princípio, seus outros filhos vão se guiar pelas suas atitudes com relação ao bebê. Desde a chegada da maternidade, inclua o bebê na sua vida familiar e aprecie seus progressos.
Características
Os portadores de Síndrome de Down podem ser identificados por alguns dos diversos atributos físicos, associados ao cromossomo extra. Algumas destas características são: traços faciais pequenos; rosto achatado; olhos amendoados e separados; uma linha única na palma de uma ou das duas mãos; dedos curtinhos; espaço entre o dedão do pé e demais dedos, etc.
Amamentar seu bebê no seio é muito importante, tanto para seu relacionamento com ele ou ela, como para prevenir futuros problemas odontológicos e fonoaudiológicos. Se tiver dificuldades, solicite o apoio da família, a orientação do obstetra e/ou pediatra.
Existe uma alta taxa de defeitos congênitos no coração dos portadores de Síndrome de Down (35 a 50%), razão pela qual deve-se fazer um ecocardiograma logo nos primeiros meses de vida. Alguns outros exames complementares – como tireoide e instabilidades nas articulações – são igualmente importantes ao longo da infância. Peça ao pediatra ou aos especialistas que atendem seu bebê para lhe informar sobre o check-list médico.
Os portadores de Síndrome de Down tem personalidades muito variadas, estilos de aprendizagem diversos, assim como inteligência, aparência, obediência, humor. Eles não merecem um rótulo moldado pelo preconceito. Ainda que, desde muito cedo, os bebês e crianças portadores da Síndrome de Down devam submeter-se a extensas avaliações de saúde, estimulação precoce, terapia física, reforço da comunicação, avaliações de desenvolvimento e outras intervenções profissionais, é importante ter sempre em mente que cada um deles merece estar rodeado de gente que ama, respeita e admira todas as crianças.
Contato com outros pais
A chegada de um bebê com Síndrome de Down coloca os pais em contato com um mundo de informações, sentimentos e necessidades totalmente novas e inesperadas. Se os velhos amigos e familiares têm alguma dificuldade em lidar com este novo universo, talvez o contato com outros pais de crianças mais velhas, portadoras da Síndrome de Down, possa ser valioso. Eles já passaram por isso. Podem trazer uma palavra de conforto, indicar um caminho, conversar sobre as alternativas de terapias na região e transformarem-se em novos amigos.
Listamos a seguir alguns pais de crianças com Síndrome de Down, que se dispõem a conversar com você. Não hesite em telefonar. Fazer uma visita a um recém-chegado é nossa maneira de retribuir a ajuda que já recebemos quando nossos filhos nasceram.
Bahia
- Salvador
Geraldo Cardoso Filho, pai de Luiza Cristina de A. Cardoso
Telefones: (71) 231-2594 / 802-6445 / 802-6463 / 802-6482 / 973-6484
E-mail: serdown@e-net.com.br
- Vitória da Conquista
Érica Almeida Fernandes Moreira e Marco Luciano Fagundes Magalhães, pais de Natália Moreira Fagundes
Telefone: (77) 424-1567
Maranhão
- São Luis
Érika Duailibe Carvalho Pinto e Joaquim Pinto Filho, pais de Marília Carvalho Pinto
Telefone: (98) 2358639
Email: jpf@nutecnet.com.br
Conceição de Maria Sousa Nina e Rogério Gonçalves Nina, pais de Rafael Sousa Nina
Telefone: (98) 2368355
Rosanilce e Genilson Protásio Batista, pais de Genilson Protásio Batista Filho
Telefone: (98) 245-7574
Minas Gerais
- Caratinga
Ivone de Araújo Ribeiro Moreira e José Carlos Moreira
Telefones: (33) 321-2558 res. / (33) 321-2566 com.
E-mail: carmoreira@funec.br
- Uberaba
Nilda Maria Gomide de Queiroz e Lima e Newton George dos Santos Lima, pais de Guilherme Gomide de Queiroz e Lima
Telefone: (34) 333-7999
Email: newton.lima@mandic.com.br
Paraíba
- João Pessoa
Maria das Graças da Cunha, mãe de Cibele da Cunha
Telefone: (83) 2264857
Email: pimenta@netway.com.br
Paraná
- Curitiba
Débora Cristina Machado Gaiad e Sérgio Gaiad, pais de João Felipe Machado Gaiad
Telefone: (41) 253-0363
E-mail: debora_gaid@dcinformatica.com.br
Janete de Fátima Chagas Lima e Adilson Chagas Lima, pais de Gustavo Chagas Lima
Telefone: (41) 273-3570
Email: acl@avalon.su.com.br
José Eduardo Passos de Amorim e Sueli Shimidt de Amorim, pais de Laura Shimidt de Amorim
Telefone: (041) 347-1611
Pernambucano
- Olinda
Leila Carla Homci Duarte e Luis Carlos Alves Serapião, pais de Tamires Homci Serapião
Telefone: (81) 431-0472
Email: serapiao@truenet.com.br
Rio Grande do Sul
- Porto Alegre
Ana Lúcia Nunes de Oliveira Ramos e Alexandre Czarnobai, pais de Alessandra Elena de Oliveira Ramos Czarnobai, 6 anos
Telefone: (51) 217-6186
E-mail: analucia@opensite.com.br
Rio de Janeiro
- Rio de Janeiro
Regina Celi da Cruz e Francisco de Assis Oliveira da Cruz, pais de Tiago Fernandes Oliveira da Cruz
Email: assis@novanet.com.br e riodown@novanet.com.br
Telefones: (21) 351.1750 e 9953.1142
Endereço para correspondência: Av. Vic. de Carvalho, 1325/507 – Vila Penha – RJ.
Glória Dulce de Almeida Soares e Cláudio César Pinto Soares, pais de Ana Clara de Almeida Soares
Telefone: (21) 226-1730
E-mail: gloria@metalmat.ufrj.br
São Paulo
- Campinas
Liana John e Evaristo Eduardo de Miranda, pais de Daniel Lino de Miranda
Data de nascimento: 10/01/94
Telefones: (19) 3287-4544 / 3287-4161
E-mail: liana@terradagente.com.br
Simone Taulois Lidington e Ricardo Lidington, pais de Henrique Taulois Lidington
Telefone: (19) 3233-5179
E-mail: planet@correionet.com.br
Kátia Maria Dantas Pacheco e Paulo Antônio Brignol Pacheco, pais de João Pedro Dantas Pacheco
Telefone: (19) 3242-0082
E-mail: pacheco@mpc.com.br
- Santos
Izilda Ferreira Pupo e Ruy do Amaral Pupo Filho, pais de Marina Ferreira Pupo
Telefone: (13) 222-6575
E-mail: rpupo@bsnet.com.br
- São Bernardo do Campo
Cristina de Souza Demboski e Carlos Henrique Demboski, pais de Carolina de Souza Demboski
Telefone: (11) 751-6182
E-mail: henrilan@mandi.com.br
- São José dos Campos
Virgínia Câmara Ferro e Heliano Machado Cabral, pais de Otávio Ferro Cabral
Telefone: (12) 3941-1912
Email: virginia@ase2.iae.cta.br ou heliano@netvale.com.br
- São Paulo
Simoni e Roberto Saidon, pais de Benjamin Saidon
Telefone: (11) 3826-6231
E-mail: rsaidon@mandic.com.br
Ana Cláudia Brandão e Renato Melli Carrera, pais de Pedro Brandão Carrera
Telefone: (11) 3064-4938
E-mail: rcarrera@uol.com.br
Míriam Adissi e Erwin Sternberg, pais de Déborah Adissi Sternberg
Telefone: (11) 5575-9507
E-mail: erwmir@uninet.com.br
Luciana Morbi Ribeiro Facchini e Nelson Carneiro Araújo Facchini Jr., pais de Gabriel Ribeiro Araújo Facchini
Telefone: (11) 3865-9297
Patrícia Cusiano Delgado e Guilherme Delgado, pais de Rafaela Delgado
Telefone: (11) 3267-9844
Cilmara Cristina Cardoso Marques e Orlando José Araújo Vieira, pais de Pedro Marques Vieira Mendes (foi para o céu dia 22/12/98 aos 9 anos)
Telefones: (11) 32801190/30631323
Email: oja@uol.com.br